Voltiza Duro – Ai mund të shprehë më së miri botën dhe ndjenjat e tij nëpërmjet buzëqeshjes së mrekullueshme, syve shprehës dhe përqafimeve plot dashuri që di t’i falë si askush tjetër. Misheli është vetëm 14 vjeç e është diagnostikuar që në moshën 3-vjeçare si një fëmijë me aftësi të veçanta i spektrit autizëm. Në një intervistë për “Gazeta Shqiptare”, nëna e të miturit, Blerina Shehu Lala tregon të gjitha vështirësitë që ka kaluar në përballjen e saj të vazhdueshme me “muret” e ngritura nga i biri për shkak të autizmit. Më tej, nëna e Mishelit shton se trajtimet kanë kosto të lartë financiare e sakrificat e bëra janë të panumërta, por pavarësisht të gjithave, Blerina shprehet se i biri është motivi i jetës së saj. Ndërkohë ajo u bën thirrje pushtetbërësve, shoqërisë dhe biznesmenëve që të kthejnë më shumë sytë nga fëmijët me autizëm dhe të japin për ta respektin e solidaritetin që kjo kategori meriton.
Si e kuptuat që djali juaj ka çrregullime të spektrit autik? A kishit vënë re diçka para diagnostikimit përfundimtar?
Të kuptoje autizmin para 14 vitesh është pothuajse e pamundur, pasi informacioni në ato vite për këtë diagnozë ishte i pakët, pothuajse inekzistent, të paktën në qytetin tim të vogël (Peshkopi). Im bir ishte hiperaktiv, pra i lëvizshëm, por në atë kohë nuk e kuptova dot. E vetmja gjë që më shqetësoi për tim bir ishte e mosfolura. Po bënte 3 vjeç e ai nuk thoshte asnjë fjalë të vetme. Pra, këto ishin dy shenjat e para, përpara diagnostikimit përfundimtar: hiperaktiviteti dhe mungesa e të folurit.
E keni pasur të vështirë të pajtoheshit me këtë fakt?
Të vështirë thua? Është fjala më e lehtë për ta thënë, nuk gjej dot fjalë të përshkruaj ndjesitë e faktit që im bir ishte diagnostikuar me spektrin e autizmit. Fillimi ishte tmerr, humnerë, errësirë ku humbet çdo gjë e çdokënd.
Çfarë nevojash ka Misheli, ndryshe nga fëmijët e tjerë?
Misheli është motivi i jetës sime. Në kujdesjen për të unë mendoj më shumë dashurinë se vështirësinë. Falënderoj Zotin që po rritet në një familje, ku i falet shumë, shumë dashuri, përkushtim e përgjegjshmëri. Vështirësitë janë të shumëllojshme; që nga pamundësia e komunikimit verbal, mbyllja në vetvete, aktivitetet psikomotore, pagjumësia shpeshherë deri në orët e para të mëngjesit. Me këto e plot të tjera jam përballur me autizmin e tim biri. Disa prej këtyre përballjeve nuk i kam fituar, por të paktën i kam minimizuar, krahasuar me vite më parë.
Ju vetë keni bërë ndonjë trajnim të specializuar mbi autizmin? Nëse po, është financuar nga shteti apo jo?
Trajnimi im mbi autizmin është vetëm autodidakt. Kam lexuar, shfletuar e kërkuar shumë kudo ku kisha mundësi: libra, shënime e mbi të gjitha në internet. Trajnimi i vërtetë është autizmi i tim biri. Çdo ditë mësoja diçka të re prej tij, çdo ditë ishte një trajnim më shumë për të kuptuar sadopak tim bir, Mishelin tim. Sot, përtej modestisë, më duket vetja aq e sigurt sa mund të dalloj shenjat e autizmit edhe tek një fëmijë i vogël 1-vjeçar.
A shkon djali juaj në shkollë dhe a ka mësues ndihmës të specializuar për trajtimin e tij?
Po, im bir frekuenton rregullisht shkollën, prej 6 vitesh, duke llogaritur këtu edhe vitin kur ai ndoqi arsimin parashkollor. Prej 6 vitesh ai shoqërohet nga një mësuese ndihmëse, psikologe, e zgjedhur dhe e paguar nga unë si nënë, madje në disa raste edhe e trajnuar nga terapistja individuale e Mishelit, meqë ajo e njihte mirë tashmë tim bir. Të gjitha këto kanë veç të tjerash kosto të lartë financiare, të gjitha të paguara nga unë, nëna dhe babai i tim biri. Falë ndihmës së motrave e vëllait tim, deri më sot ia kemi dalë, por vështirësitë janë pa fund.
A i është nënshtruar ndonjë terapie Misheli?
Përveç shkollës, prej dy vitesh, im bir ndjek terapinë logopediste (terapia e të folurit). Logopedët me të cilët bashkëpunoj janë profesionistë, plot pasion. Im bir ka thënë fjalën e parë (ba-ba) në moshën 13-vjeçare, falë këtyre logopedëve, por përsëri këto terapi rëndojnë mbi xhepat tanë, timin e të bashkëshortit tim shumë. Ka plot të tjera shpenzime, por po them se nga dy rrogat tona, rroga ime shkon e tëra për tim bir e tjetra për pjesën tjetër të familjes (një vajzë studente), pa llogaritur dhe kredinë e shtëpisë ku jetojmë.
Si paraqiten marrëdhëniet e djalit tuaj me bashkëmoshatarët?
Mishel ka frekuentuar kopshtin që në moshën 3-vjeçare, nga kopshti në parashkollor e më pas në shkollë, ku ende shkon çdo ditë. Kjo ka qenë më e mira që kam bërë (besoj unë) në këto vite, për shoqërizimin e Mishelit me fëmijë të tjerë. I njeh dhe i pranon shokët e shoqet, edhe në kënde lodrash, u afrohet fëmijëve, nuk u shmanget, siç bënte i vogël. E ka të vështirë bashkëpunimin, ka shumë nevojë për ndihmë dhe ndërhyrje nga unë ose terapistja.
Sa lekë merrni nga shteti për Mishelin dhe a janë të mjaftueshme?
Nga shteti marr rreth 20 mijë lekë në muaj. Ato janë një pikë ujë në oqeanin e shpenzimeve për të cilat aq shumë ka nevojë im bir.
Sa e ndihmon shteti shqiptar këtë kategori?
Për hir të së vërtetës, diçka ka ndryshuar, pagesa e paaftësisë dhe e kujdestarisë, ka pësuar rritje (shumë të lehtë), mësuesit ndihmës në shkolla janë rritur, por këto janë rritje të papërfillshme. Rritje është shuma prej 2-3 qind lekësh në vit?! Rritje është numri i mësuesve ndihmës nga një në shkolla, në dy të tillë?! Këto për mendimin tim janë përpjekje për të treguar se diçka po bëhet, por kjo “diçka”, nuk ndjehet, është e papërfillshme, për problemet tona.
Cila është thirrja juaj ndaj instancave përkatëse?
Thirrja ime shkon së pari për pushtetbërësit, pozitën e opozitën shqiptare: Jeni aktorët dhe faktorët kryesorë e të drejtpërdrejtë që duhet e keni në dorë të ndryshoni sadopak jetën tonë, të përmirësoni sadopak gjendjen fizike, mendore, shpirtërore, financiare të familjeve tona. Është detyrim, jo mundësi kjo që po ju kërkoj. Së dyti, për ty shoqëri e “civilizuar” dhe “zhvilluar” e këtij shekulli, që me plot gojën mund të quhet shekulli i teknologjisë, por në këndvështrimin tim, kurrë shekulli i shpirtmirësisë. Bëhu më e hapur karshi këtyre fëmijëve e familjeve të tyre. Ata janë pjesë e jotja, nuk duan lëmoshë, kurrë, duan veç respekt, mirëkuptim e solidaritet. Kuptoji ata, vlerësoji e ndihmoji sa të mundesh, mos mbyll sy e veshë sikur ata nuk ekzistojnë. Indiferenca jote shoqëri, i vret këta njerëz. Së treti, për ju biznesmenë e sipërmarrës. Mjaft financuat e sponsorizuat miss-et, koncerte e lojëra argëtuese. Nuk jam kundër tyre, përkundrazi, më pëlqen e bukura, por hidhni sytë e bëhuni më të ndjeshëm, më humanë e bujarë karshi fëmijëve tanë. Mbarësia do t’u ndjekë, ua garantoj si nënë, jo si teologe. Mua, im bir më bëri më të mirë e më të fortë nga ç’kam qenë, ju do t’ju sjellë më shumë mbarësi e begati.
A keni pasur raste kur jeni ndjerë të paragjykuar?
Po më bën pyetje retorike më duket. Në mënyrë të drejtpërdrejtë a të tërthortë, paragjykimet kanë qenë pjesë e jetës sime. Më vjen keq ta them se kur mendoj se paragjykimet vinin nga individë të kollarisur a zonja të “hekurosura”, që të krijonin idenë e shkalle të lartë intelektuale, por që në fakt s’mund t’i quaj humanë, jo më intelektualë. Arsyeja: se bëhej zhurmë në lokal, se djali hipte në stolin e stacionit të autobusit urban e më keq akoma, kur futeshim në urban e ai donte të ngrinte njeriun e parë që gjente të ulur në karrige se donte të ulej vetë, por që shpesh askush nuk lëvizte!