Voltiza Duro – Lista e re e barnave të rimbursueshme për 2018-ën ka lënë jashtë medikamentet që përdoren për trajtimin e talasemisë. Alarmi ngrihet nga Shoqata e Talasemikëve dhe Onko-hemoglobinopative të Shqipërisë, të cilët bëjnë me dije se është hequr nga rimbursimi ilaçi Exjada (tabletë që merret çdo ditë esëll e që shërben për eliminimin e hekurit të tepërt në gjak që krijohet nga transfuzionet e shpeshta). Në një intervistë për “Gazeta Shqiptare”, kreu i kësaj shoqate, Ela Pinguli tregon se tashmë ky medicament kaq i nevo-jshëm mund të gjendet në farmaci pa rimbursim, kundrejt një çmimi të papërballueshëm nga pacientët. Në listën e barnave me rimbursim këtë vit ka hyrë një tjetër ilaç zëvendësues i Exjades, por pacientët kanë frikë ta përdorin pasi nuk i dinë efektet e tij, ndërkohë që një tjetër preparat (desferalin), është hequr përfundimisht nga lista e rimbursimit. Më tej Pinguli thekson se prej disa kohësh pacientët talasemikë në Tiranë, nuk e kryejnë transfuzionin në një qendër të mirëfilltë, por në ambientet e laboratorit të gjenetikës në pavijonin e Pediatrisë.
Sa është numri i personave talesemikë në Shqipëri?
Për të thënë të vërtetën ne nuk kemi një numër të saktë pasi as Ministria e Shëndetësisë dhe as Fondi, nuk ka një regjistër me numrin e pacientëve me Thalasemi dhe hemoglobinopatitë e tjera. Gjithsesi ajo që kemi nxjerrë ne nga pacientët e spitaleve ku ndiqen këta pacientë mund të themi që me përafërsi aktualisht në Shqipëri ka mbi 600 pacientë fëmijë dhe të rritur me Thalassaemi dhe Hemoglobinopati që ndiqen kryesisht në Tiranë, Fier, Lushnjë. Nga të cilët 300 pacientë (fëmijë dhe të rritur) që ndiqen klinikisht në Lushnjë, 200 pacientë ndiqen në Tiranë (janë pacientë nga Tirana dhe shumica prej tyre janë nga rrethe si Durrësi, Vlora, Berati, Fieri, Lushnja, Kavaja etj.) dhe pjesa tjetër në Fier.
A jeni të kënaqur nga shërbimi spitalor?
Mund të them që mjekët hematologë janë vërtet shumë të kualifikuar. Por kemi shumë raste kur mjekët nuk kanë informacionin e duhur mbi talaseminë, sidomos mjekët e parësorit. Duhet theksuar që informacioni duhet të jetë bashkëkohor që nga dijet që merren në Fakultetin e Mjekësisë e më tej.
A ka mungesa gjaku?
Gjaku ka qenë dhe do të mbetet një problem, fatkeqësisht nuk prodhohet dhe nuk mund të blihet në farmaci, por vetëm dhurohet në vullnet të lirë. Në Tiranë mund të them që gjendja deri diku ka ndryshuar, pasi ka më shumë informacion, promocion mbi dhurimin vullnetar të gjakut. Më në fund nuk ka më dhurues me pagesë, në bazë të ligjit në fuqi. Kjo për ne ishte një arritje shumë e madhe, dhe sidomos me “rregullin”, që kush kryen operacion, lindje duhet të dhurojë një familjar; ka ndryshuar deri diku gjendjen e gjakut. Probleme ka sidomos në Lushnjë dhe në Fier, ku numri i dhurueseve është shumë i ulët për të mos thënë fare. Fatkeqësisht kjo vjen si pasojë edhe e “shprehjes” që ende qarkullon ku shumë thonë që: “nuk dhurojmë; se shesim gjakun”. Kjo shprehje ne na lëndon shumë.
Para disa kohësh iu kanë zhvendosur në një qendër tjetër ku merrni gjak. Si paraqiten kushtet?
Janë tri “qendra -ditore” që marrin trajtim. Në Lushnjë mund të themi që është një qendër e mirëfilltë, ku pacientët kanë dhoma dhe hapësirë për të marrë transfuzion, me një staf të kualifikuar dhe të përkushtuar mjekësh dhe infermierësh. Qendra është më vete për pacientët e pediatrisë dhe më vete për të rriturit dhe ka një mini laborator, ku bëhen analizat përpara transfuzionit dhe pas tij. I vetmi problem madhor që ka Lushnja është mungesa e theksuar e gjakut. Banka e gjakut nuk funksionon si duhet, sepse ka mungesë në dhurues vullnetar të gjakut, por edhe mangësi në funksionim adekuat. Qendra e transfuzionit në Fier, po ashtu është një qendër ku ka një numër të konsiderueshëm pacientësh dhe ka një staf të kualifikuar, me kushte të përshtatshme për pacientet. Por edhe në këtë qendër është po i njëjti problem, mungesa e gjakut. Ndërsa në Tiranë, nuk ka një qendër të mirëfilltë për transfuzion. Është hera e tretë që ndryshojnë vend dhe fatkeqësisht sa vjen e na zvogëlojnë ambientet ku marrim gjakun. Aktualisht jemi në një nga ambientet e laboratorit të gjenetikës në pavijonin e Pediatrisë. Për të vajtur në këto tre dhoma shumë të vogla duhet të hyjmë nga një spital dhe të dalim në tjetrin. Ne kemi edhe pacientë që kanë vështirësi në ecje, pra janë me paterica dhe e kanë absolutisht të paaksesueshëm si vend. Spostimi jonë u bë pa na vënë në dijeni, por mbi të gjitha pa marrë parasysh mbi kushtet që duhet të ketë një pacient për të kryer transfuzionin, proces që zgjat 4 orë. Numri i pacientëve në ditë është mjaft i lartë dhe shumica e tyre janë fëmijë që vijnë të shoqëruar nga prindërit dhe në këto tri dhoma bëhet e pamundur për stafin infermieror të kryejë manipulimet si dhe për ne si pacientë që nuk kemi qetësi në ato orë që marrim gjak.
Me futjen në fuqi të listës së re të barnave me rimbursim, a do të mund t’i merrni sërish po të njëjtat medikamente me rimbursim?
Kjo ishte goditja e radhës që morëm. Fatkeqësisht ne si pacientë do na bëhet një dëm shumë i madh me listën e re të barnave të miratuar. Si për ironi të fatit farmacia me rimbursim në QSUT u krijua në 2017 ekskluzivisht për të bërë të mundur futjen e Exjadës në rimbursim, nëpërmjet eliminimit të marzheve të farmacive me pakicë dhe ishte dhe është një sukses. Ne kemi tre preparate farmaceutik ferrokelant që janë shumë të domosdoshme për jetëgjatësinë tonë. Dhe nga këto tre preparate 1 e kanë hequr fare: desferalin, ndërsa Exjaden (deferasirox) që është një nga trajtimet e fundit për uljen e nivelit të hekurit e kanë zëvendësuar me derivatin që është një medikament që Europa nuk e përdor. Duke u nisur edhe nga përvoja e vendeve të zhvilluar, varianti më i mirë i mundshëm është që pacientët të marrin trajtimin e fundit dhe atë që është më i miri në treg. Exjaden e kanë lënë në farmaci, por me pagesë. Ky medikament ka vlerë në kosto shumë të madhe dhe në mënyrën më absolute se mund të përballohet nga familjarët. Gjithsesi nuk mund të jetë vetëm një medikament me rimbursim, pasi kjo lë pa mjekim ata pacientë që përdornin prej 11 vjetësh Exjadën apo alternativat e tjera të mjekimeve që ishin deri dje me rimbursim. Kjo është një shkelje e të drejtës së kurimit dhe zgjedhjes së alternativës më të përshtatshme dhe të efektshme.
Cilat janë veprimet që do të ndërmerrni ju si Shoqatë e Talasemikëve dhe Onko-hemoglobinopative për t’i dhënë zgjidhje situatës?
Normalisht që ky shqetësim do të përcillet në rangjet më të larta ligjvënëse, të shpresojmë që kërkesa jonë të merret parasysh, në të kundërt do të drejtohemi në instancat botërore, pasi shëndeti dhe e drejta e mjekimit sipas standardeve dhe protokolleve të mjekimit është një nga të drejtat e konventës europiane.
