Aktualitet

45 vjeçari me hemofili rrëfen tmerrin e dhimbjeve: Shkak, mungesa e medikamenteve

20:30 - 20.06.19 Gazeta Shqiptare

Voltiza Duro – Mungesa e medikamenteve për trajtimin e hemofilisë vazhdon të mbetet një problematikë shqetësuese për pacientët e prekur nga kjo sëmundje. Në një intervistë për ‘Gazeta Shqiptare’, 45 vjeçari Fitim Allçiu tregon se vuajtjet për të nuk kanë fund. Ai jeton në Dibër dhe i duhet të rrugëtojë shpesh drejt spitalit “Nënë Tereza” në kryeqytet për të marrë faktorin 9. Mes vapës që rrezik t’i shkaktojë hemoragji, Fitimi shpeshherë kthehet në qytetin e tij duarbosh e këtu fillon tortura për të.



Në momentin që nuk kanë faktor, hemoragjitë e jashtme janë kërcënuese për jetën, kurse hemoragjitë e brendshme nëpër kyçe janë me dhimbje të forta dhe netë të tëra pa gjumë për pacientët e prekur nga hemofilia. Prej 8 muajsh, Fitimi kërkon ilaçin te Ministria e Shëndetësisë, por ende nuk ka marrë një përgjigje. Ai na tregon se dy ditë më parë, ka bërë kërkesë të dytë te zyra e informacionit në Ministrinë e Shëndetësisë, por asgjë s’ka ndryshuar. 45 vjeçari ka mundur të sigurojë protezën e gjurit dhe operacionin te një spital privat, por ministria nuk i jep faktorin për bërjen e protezës tjetër.

Kur jeni diagnostikuar, në cilin stand të sëmundjes jeni dhe me çfarë medikamenti po trajtoheni?
Unë jam 45 vjeç, jetoj në Dibër dhe vuaj nga hemofilia e tipit B në formë të rëndë. Jam diagnostikuar që në lindje me këtë sëmundje. Probleme kam në të gjitha kyçet nga pak, ndërsa njërin gju e kam me protezë. Trajtohem me faktorin 9.

A keni pasur mungesa të faktorit me të cilin po trajtoheni?
Mungesa të faktorit ka pasur dhe vazhdon të ketë!Dje isha në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza” dhe më thanë se nuk ka faktor 9. Gjithashtu, më thanë se farmacia ka ditë që nuk ka pasur. Shko te farmacia qëndrore, shko te informacioni, shko ku të duash; por nuk ka faktor. Ika për Dibër pa faktor,sot më thanë se kishte gjendje të faktorit që më nevojitet për trajtim, por se di sa është e vërtetë. Jam i sëmurë dhe rruga Dibër-Tiranë më lodh jashtë mase. Në momentin që më nevojitet faktori në shtëpi, nuk e kam. Duhet të nis ndonjë familjar për Tirane kur nuk kam mundësi të shkoj vetë.

E keni marrë gjithmonë në sasinë e duhur faktorin që iu nevojitet?
Kohët e fundit, plot 5 herë kam bërë kërkesë për faktor, e vetëm 100 unite kam marrë. Faktori duhet të mos mungojë dhe ska përse unë të vij nga Dibra në Tiranë për të marrë ilaçin ku shpesh herë rruga më shkon bosh. Është kosto për mua, të cilat rëndojnë edhe më shumë në jetën time. U mbyta nga vuajtjet e stresi. Shteti duhet të ma mundësojë faktorin këtu ku jetoj, jo të lodhem rrugëve nëpër vapë se vapa për ne është rrezik për hemoragji dhe pastaj si dihet ca ndodh me ne, të sëmurët.

Çfarë ndodh me organizmin tuaj në momentin që nuk merrni medikamentin?
Në momentin që s’kemi faktor, hemoragjitë e jashtme janë kërcënuese për jetën, kurse hemoragjitë e brendshme nëpër kyçe janë me dhimbje të forta dhe netë të tëra pa gjumë, dhe një vështirësi e madhe e vuajtje pa fund për t’u qetësuar. Na duhet të rrimë ditë të tëra shtrirë pa lëvizuar derisa të qetësohemi, përdorim akull në mungesë të faktorit qetësues për të mposhtur dhimbjen se s’kemi çfarë bëjmë. Nga mungesa e rregullt e faktorit jemi deformuar dhe kemi shumë probleme në shërbime të tjera siç është proteza. Njërin gju e kam me protezë dhe më duhet dhe një protezë tjetër mirëpo s’po e realizoj dot.

A jeni drejtuar pranë instancave përkatëse për mungesën eilaçit që po trajtoheni?
Ka 8 muaj që kërkoj ilaçin te Ministria e Shëndetësisë, por nuk më kanë kthyer përgjigje, e as nuk do të kthejnë përgjigje se nuk kanë kohë të merren me mua. Dje kam bërë kërkesë të dytë te zyra e informacionit në Ministrinë e Shëndetësisë dhe më tha të pres një javë për kërkesën e dytë se kërkesën e parë “e pinë me ujë”. Kam siguruar protezën dhe operacionin te një spital privat, mirëpo ministria nuk më jep faktorin për bërjen e protezës. Jam regjistruar në listën e pritjes te spitali ushtarak dhe jam i 708-i në radhë, radhë e cila do tëduhej 3-4 vjet të arrihej po të punohet me rregull. Po radha nuk më vjen kurrë e unë as nuk besoj te radha e këtyre.

Sa ju pengon sëmundja në jetën tuaj të përditshme dhe a mund t’i merrni të gjitha shërbimet që iu nevojiten?
Nga hemofilia jam bërë invalid me deformime në këmbë e bërryla. Kur një hemofilik bëhet për proteza duket qartë te kufizimi i lëvizjes. Me shumë mund, arrita të bëja njërën protezë para ca vitesh se rrezikoja të përfundoja edhe në karrocë. Tani lëviz pak me vështirësi ngaqë më duhet të bëj protezën tjetër. Në jetën e përditshme është e vështirë se ka kufizimet e lëvizjeve. Plus gjendja ekonomike e të tillë pacientëve me probleme të shpeshta hemogjikale është e rëndë. Kam ngritur zërin ngado, por ministria si institucion përgjegjës dhe vetë zonja ministre s’ka kohë të merret me mua dhe të gjithë ato hemofilikë që torturohen në mungesë shërbimi. Ne dhe me dhëmbët kemi probleme dhe për t’i rregulluar s’bëhet fjalë. Ka një sërë shërbimesh që janë jetike për një hemofilik dhe që e kemi të drejtë t’i marrim, por ne as na dëgjojnë, e jo më të na zgjidhin problemet apo të na e lehtësojnë jetën.

Shfaq Komentet (0)

Shkruaj nje koment

Adresa juaj email s’do të bëhet publike. Fushat e domosdoshme janë shënuar me një *

* *